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2016 08-11 아산서원 나눔특강 - 빅데이터 분석을 통한 조혈모세포 기증에 대한 대중 인식과 실제

1. 1. 나눔특강
2. 2. 1.도입
3. 3. 바늘 들어가는 거 무서워서 헌혈할 때 못보는 너무나 평범한 사람의 조혈모 세포 기증기 조혈모세포 기증 하는 모습 기증 이 후 감사패  1주일이라는 시간과 아픔, 각종 우려와 잘못된 인식, 5개월간의 금주 끝에 무사히 조혈모 세포 기증을 마침  어떤 과정을 거쳐서 결심하게 되었는지 나누기 위해 이 자리에 섬.
4. 4. 2.조혈모세포기증
5. 5. 빅데이터란, 기존 Data Analytics를 실시간/결과 도출/구체적 운영 제안 범위로 까지 확장시킨 것.  자료의 활용적 측면에서도 2차 자료(Secondary Data)를 활용하는 경우가 많음  애초에 분석을 위해 누적된 데이터가 아니기 때문에 객관성을 보완.  “검색할 때 사람들은 거짓말을 하지 않는다” *장영재(2012), DBR, “엄청난 정보로 새 패러다임을 열다. 구글의 무인자동차 처럼” **정재화(2012). "시작하세요! 하둡 프로그래밍 기초부터 실무까지 하둡의 모든 것." 빅데이터를 활용한 대중 인식파악 예시**빅데이터 분석과 일반 데이터 분석간 차이* The United States (is vs are)
6. 6. 일반적으로 ‘백혈병’ 이라고 하면 ‘골수기증’을 흔하게 떠올리기 마련.  <너는 내 운명> 에서는 친모와 시어머니가 동시에 백혈병에 걸리는 데, 여주인공은 둘 중 선택을 해야 하는 상황(실제로는 매우 희박함).  미디어 속 ‘골수 기증’은 매우 고통스럽고 후유증도 심각한 것으로 묘사되는 경향이 있음. 사진출처: KBS 비현실적인 골수 조직 일치도‘백혈병’과 ‘골수기증’이 주요 갈등 요소
7. 7. 미디어의 영향으로 ‘조혈모 세포’에 대한 인식은 현재 ‘골수’에 대한 인식에 비해 5배나 낮은 상황  R을 활용한 드라마 ‘너는 내운명’과 ‘골수’, ‘조혈모세포’ 간의 다중회귀분석 실시  Model의 F-statistic P-value가 𝟎. 𝟎𝟎𝟎𝟎𝟗𝟑∗∗∗ 으로 기준 값인 0.001보다 작아 매우 유의한 결과  모델의 각 경로의 P 검정 결과, 골수는 𝟎. 𝟎𝟎𝟕∗∗ 로 유의한 것으로 조혈모 세포는 𝟎. 𝟎𝟏𝟏∗ 로 다소 유의한 것으로 나타남. 출처: Google Trend (2016.08) 조회 결과 참고: 서민구(2014), 길벗, “R을 이용한 데이터 처리&분석 실무” 2008. 8월 드라마 <너는 내운명> 관심도 1차 최고점 2010. 9월 드라마 <너는 내운명> 관심도 2차 고점 2011. 7월 드라마 <너는 내운명> 관심도 3차 고점 2008. 5월 드라마 <너는 내운명> 방영시작 Adjusted 𝑹 𝟐=0.11 평균 드라마 시청률 30.8% 시청률 감안 𝑹 𝟐=0.34 골수 관심도 – 조혈모세포 관심도 = 40 시청률 감안 𝑹 𝟐 값이 관심도 차이를 근접히 반영
8. 8. ‘골수’와 ‘조혈모세포’, ‘백혈병’에 대한 SNS 분석 결과 기증에 대한 막연한 두려움이 주로 드러남  2016-07-09 ~ 2016-08-09간 수집된 트위터와 네이버, 다음 블로그의 12,603건 분석 결과  ‘정치용어’, ‘골수팬’ 등 ‘기증’과 연관성이 떨어지는 탐색어를 정제 하였음. 데이터 출처: 다음소프트(2016), 소셜 매트릭스, “탐색어 추이”, 기간: 2016-07-09 ~ 2016-08-09 SNS 탐색어 맵 분석 결과 골수 닳다 부작용 심하다무서운 반대 하다 조혈모 세포 좋지않다 & 해로운 부작용 & 걱정 힘들다 부족한 무서운 & 무섭다 고통 & 공포 슬프다 백혈병 부작용 싫어 하다 충격 & 울다 위험한 & 위험 어렵다 & 어려운 고통 & 힘들다 발암 물질
9. 9. 이에 따른 골수기증 및 조혈모세포 기증에 대한 괴담도 퍼지기 시작.  다른 장기마냥 골수를 주면 나는 없어진다. (거짓)  골수가 실제 환자에게 전해지는 것이 아니라 제약회사에 팔려진다. (거짓)  조혈모세포 재단이 막대한 수술비로 이익을 보고 있다 (거짓) 출처: JTBC (2016), 팩트체크, “혈액재고 비상…헌혈에 대한 오해와 진실”, https://www.youtube.com/watch?v=tzaC7yhjN_0
10. 10. 조혈모세포 이식 수술의 의료수가는 국내의 경우 법으로 정해져 있으며, 의료보험시 매우 저렴한편  국내의 경우, 환자 부담금이 의료보험시 750～1,500만원선 (보건복지부, 2014)  미국의 경우, 가족외 타인에 의한 Bone Marrow (allogeneic) 이식 수술 비용은 $925,000 한 화로 약 10억원 이상(NFT, 2014) 출처: 보건복지부(2014), 보도자료, “비승인 조혈모세포이식 환자 최고 1,500만원 부담 감소” NFT(2014) U.S. organ and tissue transplants Milliman Research Report. http://www.transplants.org/faq/how-much-does-transplant-cost
11. 11. 국가별 장기기증 현황 및 국내 기피 이유조혈모 세포 기증희망자 막연한 두려움과 문화적 요소로 인해 기증등록자, 기증동의율 모두 열악한 상황  인구의 1%인 50만명까지 필요한 상황이나 0.56%인 29만명에 그치고 있다(대한적십자사, 2015). 독일의 경우 인구의 5.7%인 460만명이나 등록되어 있음(질병관리본부, 2013).  타인간 조직 일치 확률은 1/20,000 로 국내 이식 대기자 현황에 비해 턱없이 부족한 형편 출처: 질병관리본부(2013), 희망의씨앗 정책매거진, Vol 6 대한적집사자(2015), 조혈모세포 기증 소개 및 현황, https://www.bloodinfo.net/stemcelldonation_intro.do
12. 12. 질환별 이식현황기증방법별 현황 골수기증은 조혈모세포 기증 방법 중 하나로, 최근에는 말초혈 조혈모세포 기증이 주로 이루어짐  조혈모세포이식은 환자의 골수를 고용량의 항암제, 방사선으로 제거한 다음, 건강한 조혈모세포 를 넣어주어 다시 골수를 제건하는 방법. 조혈모세포는 적혈구, 백혈구, 혈소판을 만드는 어미세 포로 뼈 속의 골수에 많이 있는데, 말초혈액과 제대혈에도 존재함(삼성서울병원, 2016).
13. 13. 약 1~2주 정도에 걸쳐서 기증은 이루어지며, 수술 2주전에는 취소가 불가능하니 신중한 결정필요. 03-1. 기증자: 입원전까지 금주 등 건강관리 03-2. 기증자: 1주일간 6대의 그라신 투여, 사람에 따라 통증 편차 심함. 진통제 제공. 03-3. 기증자: 중심정맥관 삽입술/골수 기증 진행할지 결정. 04-1. 수혜자: 타인의 조혈모세포를 이식받기 위해 수술 2주전에 방사선 전처리함. 이 때, 기증을 취소하면 환자는 100% 사망함. 신중히 결정해야 하는 이유. 05-1. 기증자: 2주뒤 혈액검사 결과가 정상으로 나오면, 음주도 가능. 05-2. 수혜자: 신생아들에게 실시하는 예방접종 실시, 면역 체계 재구축. 1년 생존시 95% 완치 05-3. 수혜자: 혈액형이 기증자를 따라 변화하기 시작. 5년 생존시 완치 판정
14. 14. 아무리 확률이 낮아도… 의료사고 및 사망까지 고려할 수도 있는 상황으로 부터 오는 두려움  스카이 다이빙에는 기쁘게 나서던 자신이 어째서 망설이는지에 대한 의문  사고가 나더라도 별도의 보험으로 보호가 되고, 병원에서도 신속히 조치해주는 것을 약속  혹여나 잘못되더라도 웰다잉이 아닐는지… 출처: MedicalTimes(2015), “중심정맥관 삽입술 시 대량 출혈, 의료진 책임 20%”, http://www.medicaltimes.com/News/1101370 스카이 다이빙에 앞선 신체포기각서중심정맥관 삽입으로 인한 사망사고
15. 15. 꼭 반드시 내가 해야하는 일과 그렇지 않아도 되는 일이 있음. 나눔 실천에도 마찬가지  ‘조혈모 세포’ 기증은 다른 누군가가 대체 불가능한 속성을 지니고 있음 출처: Rainforest Alliance (2012), Follow the Frog, URL: https://www.youtube.com/watch?v=3iIkOi3srLo
16. 16. 수혜자가 사회에 해를 끼치면 어떻게 하나?  수혜자는 성인 백혈병 여성이었기 때문에, 골수 기증을 받은 성인 125명을 대상으로 18년간 이 루어진 삶의 질 추적연구를 참고하였음.  “74% of long-term survivors of bone marrow transplanation reported their current QOL was the same or better than before transplantation, 80% rated their current health status and QOL as good to excellent, and 88% said the benefits of transplantation outweighed the side effects.”*  대부분의 환자가 삶의 질이 나아진 것을 확인할 수 있었음 *출처: Bush, N. E., Haberman, M., Donaldson, G., & Sullivan, K. M. (1995). Quality of life of 125 adults surviving 6–18 years after bone marrow transplantation. Social science & medicine, 40(4), 479-490.
17. 17. 수혜자에게 코디네이터를 통해 전달한 편지와 서적 사회를 위한 일이 수혜자의 일탈로 인해 사회에 해가 되지 않도록 당부.  기증자의 개인정보는 제거 했으나, 희생한 일들을 강조하여 일탈하지 않도록 의무감 부여.  석사졸업시험 연기, 5개월간의 금주, 부모님과의 갈등 등.  사회에 도움이 되는 일은 선택사항으로 명시
18. 18. 3.서원생으로의자각과사회적책임
19. 19. 함께 면접을 봤으나 합격하지 못한 여학생은 서럽게 한참을 울었다…  제가 앉아 있던 서원의 그 자리가 월등히 뛰어나서 앉아 있던 것이 절대 아니라 생각함.  운이 좋았을 수도 있고, 면접과 시험날 붙을 만한 사람의 컨디션이 안좋았을 수도.  설사 모든게 완벽했다 하더라도 떨어진 친구들이 납득할만 해야한다고 생각함.
20. 20. 사회에서 길러진 사람이 아니면, 본전 생각이 날 수 밖에 없는 사회  개천에서 용이 나도 개천을 돌아보지 않는 사회.  너무도 힘들게 그 자리에 가서 본전 생각이 날 수 밖에 없음. SKY 진학률과 중식지원 받는 학생 비율 관계 *출처: JTBC (2012), '개천서 용 날 수 없나' SKY진학률 비교해보니, http://news.jtbc.joins.com/article/article.aspx?news_id=NB10106361
21. 21. 4.큰변화를이끌어낼수있는작은실천들
22. 22. 당신이 두려움을 이기면, 누군가는 죽음을 이깁니다.  가까운 헌혈장소를 방문하여 상담 후 '조혈모세포 기증희망자 등록 신청서'를 작성한 후 조직적 합성항원형 검사를 위한 혈액검체 5ml를 채혈하면 가능.  가능 기관: 대한적십자사, 가톨릭조혈모세포은행, 한국조혈모세포은행협회, 생명나눔실천본부, 한마음한몸운동본부 출처: 대한적십자사(2016), “기증희망 등록방법 및 유의사항” https://www.bloodinfo.net/stemcelldonation_method.do 유의 사항기증 희망 등록기준 만 18세 이상에서 40세 미만의 건강한 분들 1. HIV 감염 또는 에이즈(AIDS) 2. 조절이 안 되거나 입원이 필요한 정도의 중증의 천식 3. 각종 악성종양 4. 투약이 필요한 당뇨병 5. 지난 1년 안에 2회 이상의 발작 경험이 있는 간질 6. 심장발작(heart attack), 심혈관 우회로 수술, 기타 심장 병 7. 간 질환, 간염, 성병, 결핵 8. 빈혈, 고혈압, 저혈압 9. 정신질환, 지적장애인 다만, 정신과전문의가 본인 동의능력을 갖춘 것으로 인 정하는 사람은 그러하지 아니한다. 10. 저체중(남:50kg 미만, 여: 45kg 미만) 1, 2, 3, 4, 6, 8, 9번 항목은 현재질병이 없고 과거 어 느시점에서도 기왕력이 없어야함 5, 7번 항목은 현재질병이 없고 과거 1년간 기왕력이 없 어야함. 10번 항목은 현재 없으면 됨. 조혈모세포 이식은 환자와 그 가족에게는 생명의 희망입 니다. 기증희망 등록 후 연락이 안 되거나, 가족반대 또는 본인 의 기증거부로 인해 이식이 불가능하게 될 경우 이식을 기 다려온 환자들 에게 더 큰 상처가 됩니다. 기증희망 등록을 하고자 하시는 경우 본인의 의사를 가족 에게 알리시고, 기증에 대한 정확한 상담을 통한 결정을 부탁드립니다. 그리하여 10년…20년 후 조직적합성항원형이 일치하는 환자분이 나타났다는 연락을 받으셨을 때 그 약속이 지켜 질 수 있기를 부탁드립니다. 환자분이 나타났다는 연락을 받을 수 있도록 개인정보 수정을 꼭 해주시기 바랍니다.
23. 23. 뇌사시 기증 가능한 장기 및 절차 죽은 자가 산 자에게 할 수 있는 마지막 선행이자 가장 숭고한 행위.  이식대기자 등록방법: 환자 등록신청(http://konos.go.kr/) → 이식의료기관(코디네이터)→ K-net 프로그램에 입력 *출처: 보건복지부, 대한의약회
24. 24. 2014-05-04 Volunteer for 5k Race for Hope 2013-12-28 소아암 봉사활동 2014-04-10 EndPoverty 2030 참여 및 지지 Unicef 정기 후원
25. 25. 5.맺음말
26. 26. 마음을 가다듬고, 저 광야를 가는 무소의 외뿔처럼 홀로 가라 〈숫타니파타〉 中  큰 변화를 이끌어 낼 수 있는 작은 실천들은 두려움과 편견속에 스스로를 던지는데에 있습니다.  세상을 긍정적으로 변화시키는 일은 때로는 어렵고 두렵게만 다가올 것입니다.  저는 아산서원이 여러분들에게 있어 그러한 편견과 두려움을 깨는 하나의 계기가 되길 바랍니다.
27. 27. 나눔특강Q&A